妇科肿瘤是育龄女性常见的疾病,卵巢癌更是因致死率居三大妇科恶性肿瘤之首,有“妇癌之王”之称,超过一半的患者在就诊时已为卵巢癌晚期,复发率高达70%。
这些在统计学上,只是平常的阿拉伯数字,但对于患者本人来说,从获知自己患病的那一刻起,便进入了一场力量悬殊的争夺。
她们情况各不相同,抗争过程也完全不相同。外人可见的,只是这个人工作、生活被完全改变,只是身体承受的痛苦和巨额的医疗费用,而精神和心灵上的特殊创伤,外人无从体验,而亲历者又绝不愿意诉说。
在湖南省妇女联合会、长沙市妇女联合会、岳麓区妇女联合会联合指导湖南妇女儿童医院共同启动“草莓妇瘤公益俱乐部”,我和三位妇瘤康复女性聊了聊她们的故事。
以下,是根据口述整理出的三个故事
(注:当事人姓名及家庭信息做了必要的保护处理)
壹 方向 骤然改变
15岁的叶子正在进行手术后的第6次化疗,化疗后的进食仍被她视为整个治疗过程最害怕的事情。
57岁的文迪经历了5+年的卵巢癌综合治疗,尝试过中西医治疗的等多种治疗方式,也有过2年复发3次,来来回回做了十几次化疗的至暗时刻。
60岁的艾达在长达8年的治疗过程中,总是想起因癌症而过早地去世的父亲和老公。“他们饱受病痛折磨的情景,很难让人不联想自己病入膏肓、卧床不起的样子。”
幸好,他们并不全是那么绝望。
6次化疗后,叶子的肿瘤标记物指数已经回到正常值,她希望继续学习画画,心目中理想学校是西子湖畔的中国美院,“我还年轻,还有好多事情没有做。”
曾经是数学老师的文迪,她说这样的经历像是一场心理咨询,在治疗的过程中一点一点地看清了自己,她还愿意再次尝试,希望能再次站上讲台。
艾达顺利跨越五年生存期,并被评为湖南省第四届“抗癌明星”。现在她是一名义工,希望用自己的抗癌岁月,给他人带来一些感悟和希望。
贰 恐惧 猝不及防
叶子是36名参加湖南妇女儿童医院首届妇瘤病友康复促进活动的妇瘤康复患者中最小的一位,也是病龄最短的一位。
今年4月的一纸结果,让初三的叶子,开始领会到了命运的残酷。当时被查出卵巢有病灶的她,一开始只想着做个小手术,切掉就好,还在庆幸不用参加考试。
等她从麻醉中醒来,却发现病床四周围满了人,“眼睛都红红的”。躺在病床上的叶子还在纳闷:“一个小手术而已,你们一个个是怎么了?”
从这一刻起,这个本该无忧无虑的姑娘,在最近几个月里,开始经受了几倍于过去密度的情感体验。
过去间,中国卵巢癌发病率增长了三成,死亡率增加了大约两成。
国务院政府特殊津贴专家、湖南妇女儿童医院妇科首席专家、主任医师陈亦乐建议,有肿瘤家族史的人,特别是家属中有乳腺癌、肠癌、卵巢癌病史的,一定要有“高危人群”的意识,定期做妇科检查。
而数学老师文迪已经与卵巢癌抗争了5年,这个在病友们眼中被视为“精神领袖”的女性,医学知识丰富、性情温和。
她也曾很乐观地记录着自己与卵巢癌的艰难对抗:“就说化疗,在我的个人记录里,以倒计时的方式一步步趋向完成,正准备喊出‘任务过半了,准备重出江湖’的口号,但是谁会知道,却连着3次被复发踩了一脚。”
尽管对于卵巢癌患者来说,未来总需要面对很多不确定性,但高复发率始终是悬在她们头顶的一柄达摩克利斯之剑。
漫长的康复过程中,文迪一直试图重建自己的生活,术后她花了很短的时间就调整好从老师到癌症患者的心理转变。“有机会,我还是想要站到讲台上去的。”
“卵巢癌要做好长期抗战的准备。”湖南妇女儿童医院妇科首席专家、主任医师陈亦乐曾在接受采访时说,“相比其他恶性肿瘤,卵巢癌病程比较长,不容易根治,病人不可避免地会要反复求医。”
而对于父亲和丈夫都曾身患癌症的艾达来说,在8年前确诊的时候,同样是猝不及防。
从确诊到现在,艾达经历了2次手术和14次化疗,她癌症患者康复俱乐部,分享自己的治疗过程。
作为一名顺利跨越五年生存期的“抗癌明星”。癌症康复后,她没有独善其身,而是主动加入了义工队伍,全力以赴地为癌症患者服务。
艾达每天都不厌其烦地给病友讲述自己的故事,比如,“每一次化疗并不一定都是21天开始的,也可能是30天,甚至更长”,因为在具体治疗过程中,根据患者的个体差异,需要考虑长期化疗可能引发的对肝功能的损伤。
叁 温度 一路同行
三位采访对象的聚会,缘起于湖南妇女儿童医院为帮助这些妇瘤康复患者更好进行科学复健、回归正常生活所做的一次努力。
8月12日,湖南省妇女联合会、长沙市妇女联合会、岳麓区妇女联合会联合指导湖南妇女儿童医院共同启动“草莓妇瘤公益俱乐部”。由湖南妇女儿童医院妇科首席专家、国务院政府特殊津贴专家、主任医师陈亦乐教授为代表的医护团队提供医疗技术与服务支持。
首届妇瘤病友康复促进活动同时启航,36名妇瘤康复患者齐聚在湖南妇女儿童医院,享受为期三天两夜的公益康复检查、专家会诊、健康专题讲座、中医专家调理指导、心理疏导调节等医疗服务。
陈亦乐教授提到创办“草莓公益俱乐部”的初衷说道,希望通过俱乐部这个平台,让患者能够得到科学的康复指导以及适宜的康复制订方案。
医患间的信任、患者间的彼此鼓励给这次草莓妇瘤公益俱乐部卵巢癌患者关爱之旅增添着温暖的色彩。草莓妇瘤公益俱乐部也将持续推出系列爱心康复促进活动。
打造一家有温度的医院,我们一直在行动!
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