在这种背景下，娄滔的选择弥足珍贵。娄滔捐献器官，不仅可带动全社会关注器官捐献事业，也带动更多人关注渐冻症。对多数人来说，渐冻症是一个陌生的疾病，但它是一个极端折磨人的疾病——比癌症还要残忍的绝症。据统计，从出现症状起，其5年死亡率为90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住，今天是腿、明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。
全社会都有责任一起关注渐冻症，关注渐冻症患者，让他们拥有卸载悲伤的勇气，有抵御疼痛的能力，以及抚慰心灵的动力。娄滔很不幸，某种程度上说，她又是“幸运”的，因为她遇到了无数热心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社会的倾情关注。
而在看不见的地方，还有很多渐冻症患者不为人知，有的连医药费都无法承受。值得一提的是，渐冻症患者等来了好消息。日前有媒体报道，自9月1日起，唯一经严格临床试验并验证可有效延长渐冻症患者生存期的药物——利鲁唑陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录，新政策将极大地降低渐冻症患者就医的负担，患者平均每年治疗费用可节省约41600元。不让渐冻症患者以一己之力对抗困苦，这是政府部门和全社会的责任。通过医保体制变革，让渐冻症患者感受到制度暖意，他们才更有力量向前。
每年6月21日被定为全球渐冻人日，旨在动员全社会关注渐冻症患者的遭遇，让他们更有质量地活下去。我国著名渐冻症患者王甲在与病魔抗争中设计了大量作品，备受赞誉，他说过：“我知道我是个病着的穷人，我试着让灵魂更加丰富，做个精神富翁。”每名渐冻症患者都有权利做个精神富翁，这离不开患者自强，也离不开全社会伸出援手。
曾经流行一时的冰桶挑战，让一些人了解到了渐冻症。热度一过，渐冻症似乎不再引发那么强烈的关注。对渐冻症患者的关注应更持久一些，让娄滔们活得更有尊严一些，我们仍有较长的路要走。就当下而言，需要全社会联合政府部门，共同解决渐冻症患者的实际困难，让制度性阳光取代病理性寒冬，让患者的灵魂舒展开来，而不是继续被囚禁在身体里。
本文来源：北京青年报
原标题：让渐冻人活在温暖的阳光中
责任编辑：许东岳 UP015
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