农民工家庭，儿子患重病
我是一位普普通通的山东农民，上有70多岁的父母，下有在上学的一儿一女，内有一位勤俭持家的妻子。平时我在工地上打工，妻子在家种地，日子过得安稳而幸福。
生活的转折发生在底，9岁的儿子小川（化名）突然发高烧，持续不退。我们带他从镇到县，从县到市，从市到省，不知道辗转了多少家医院，吃了多少种退烧药，都不见好。
儿子可千万别有事，我暗暗地在心里祈祷。我和妻子决定带小川到北京大医院去看看，我们去了好多家医院，医生给小川取了活检，做了病理，终于确诊儿子患了一种叫做慢性活动性EB病毒感染的病。
我和妻子文化水平都不高，不懂这病是怎么回事。医生给小川上了8个周期的强化疗，吃了10个月的药，高烧退了下来，我们就回老家了。之后每个月都会来北京复查一次，儿子体内的病毒反反复复，一会儿多一会儿少，始终没有完全康复。
手术还是移植？左右为难
4月，我们又带小川来复查，检查结果还没出来，他又发起了高烧，经过检查，说是有胰腺囊肿，医生说这可能是病毒累及到器官了，需要赶快做移植。但是移植前要先把胰腺囊肿切除。
可是小川体内的病毒一直居高不下，做手术有没有危险？手术后要多长时间的恢复期？会不会出现感染等问题……当提出这些问题时，医生的答复含糊不清，让人心里直打鼓。另外两家医院的医生，则直接说，不敢在这种情况下给小川做造血干细胞移植。
我当时加了北京京都儿童医院血液肿瘤科病友的微信群，经常看到患儿移植成功的信息，我抱着最后一丝希望，联系上了血液肿瘤科的主任孙媛院长。
我在电话里给孙院长说明了小川的病情，她告诉我，胰腺囊肿可能是化疗药物引起的副作用，在这种情况下，不能贸然做手术，要尽快做移植。对伴有并发症的慢性活动性EB病毒感染，京都有不少移植成功的病例。
挂了电话，我就动身去了京都，找住院病友家属了解情况。确实如孙院长所说，我儿子并不是特例，经过规范的预处理、实时监测回输情况，是能够移植成功的。
心里有了底，我赶紧带儿子过来了。
万全准备，抢做移植
孙媛院长带领的血液肿瘤科，在接诊我儿子后，立即请来了外科专家进行会诊，讨论胰腺囊肿手术和造血干细胞移植的问题。他们告诉我，每一个选择都有风险。
如果先给小川做造血干细胞移植，在体内细胞清零的情况下，他体内的胰腺囊肿可能会因为缺少支持而爆裂，那样会直接要了小川的命！
如果先做胰腺囊肿切除手术，时间的问题又无法保障，在这个过程中，小川体内的病毒会不会爆发？也是一个谁都无法预料的事情！
胶着状态下，医生们讨论了一个看起来两全，但依然有些许未知的方案。
考虑到小川的胰腺囊肿可能是之前化疗药物带来的副作用，停药后可能会自行缓解。医生们决定先做移植，同时针对小川的胰腺囊肿，先给予内科治疗。而且为了杜绝淀粉酶和脂肪酶的升高，让小川禁食，给他下了一根空肠管，输营养液支持。
欣慰的是小川特别懂事，积极配合治疗。来到京都后，他在病区里见到好几个移植后回来复查的孩子，状态都特别好。他开心极了，满心期待着做造血干细胞移植，期待着康复出院的那一天。
移植成功，两难解除
给小川做造血干细胞移植前，我把在老家的女儿接到了北京，让她给弟弟做供者。自从儿子生病以来，女儿就被寄养到了姑姑家。这次能来北京，能和我们团聚，她特别开心。
妈妈陪着小川进仓了，孙媛院长、刘周阳主任、姜帆医生都时刻关注着小川的情况，悬着心，生怕胰腺囊肿会有什么变化，影响移植。一天两天……半个月、一个月过去了，小川顺利做完了预处理，顺利完成了回输，细胞也涨起来了，胰腺囊肿被控制得特别好。
儿子的感受也很好，除了不能吃饭，他没遭受任何病痛折磨。
我特别激动，医生们也松了一口气。出仓后，小川没有出现任何的排异和感染情况。空肠管被拔掉了，他可以进食了。前几天医生给儿子做了一次骨穿，说血小板已经涨起来了。昨天又给他做了核磁，胰腺囊肿也变小了。看来真有可能像医生们说的那样，不用再做手术了！
一切都恢复良好的小川马上就要出院了，他每天开心得睡不着。我也像是做了一场梦，一场美美的梦，我觉得自己的坚持都是值得的、自己的选择是正确的。
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