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白化病遗传 白化病遗传特点

时间:2024-07-17 17:28:57

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白化病遗传 白化病遗传特点

【患者问题】我,35岁,家庭条件不错,与老婆要了三胎,最小的女儿现在两岁半,近期突然发现她眼睛、皮肤,毛发变白,诊断说是有白化病,我整个人都懵了,白化病不是遗传病吗,我和老婆身体都没问题啊,我的其他两个孩子也很健康,这是怎么回事啊?

【医生回答】白化病在临床上属于是遗传疾病,所以是会遗传的。白化病是会通过常染色体进行遗传的,如果夫妻双方都是白化病的患者,那么你们的小孩患白化病的机率就会增高,但是你是白化病患者,如果你老公没有白化病的基因,那么你们小孩患白化病的机率就会大大的下降。#健康科普大赛# #谣零零计划#

【患者问题】我,35岁,家庭条件不错,与老婆要了三胎,最小的女儿现在两岁半,近期突然发现她眼睛、皮肤,毛发变白,诊断说是有白化病,我整个人都懵了,白化病不是遗传病吗,我和老婆身体都没问题啊,我的其他两个孩子也很健康,这是怎么回事啊?

【医生回答】父母不是白化病孩童会是,白化病的出现是遗传问题导致的,有的父母虽然没有发病的症状,但是携带致病基因,那么孩童也可能是会出现白化病的问题,白化病是可以通过基因监测来确诊的,患者全身的皮肤以及毛发会呈现白色或者淡黄色,眼睛视网膜缺少色素,通常会出现畏光流泪,以及散光等问题。

#谣零零计划#

7岁孩子头发有根白发怎么回事?

只有一根白头发很大可能与遗传,营养不良,情绪精神状态等因素有关系,当然有一些疾病因素也可能导致白发,比如白化病,白癜风等,这些疾病可能会导致毛囊黑色素细胞功能障碍,引起全部或者部分白发。 #清风计划# #鲍奶奶育儿课堂# #健康真相馆#

作为一个家里有白化病遗传基因的人,我和老公在还没有结婚的时候就已经开始为我们的生育发愁。后来我们在了解了一些跟我们有一样情况的家庭后,我们决定通过第三代试管婴儿去生育,因为我们实在不愿意去拿孩子读的健康去冒险,不想让他从出生就开始有遗憾!

后来我们在婚后的第二年开始准备生育的事情,家里人也都明白我们的情况,所以对于我们打算去做第三代试管婴儿的事情没有太多的意见,只是让我们好好考虑医院什么的。之后一段时间我们就开始在很多医院之间做利弊分析,也去了很多地方进行实地的考察,在了解了一些时间后,我们在深圳确定下来一家各方面都还能满足我们需求的医院!

其实在选医院那段时间,我真的是各种犹豫,各种不放心,最后弄的自己焦头烂额找不准医院。不过后来还好我老公帮我做好了心理建设,之后我们就做了各方面的检查,还有按照指导做的前期的一些身体调理,接着就在来月经的时候到医院,又做了一些检查,然后跟医生见面确定下来我促排要用的方案,然后当天就打了促排的第一针。

之后的十几天里就是每天的打针,然后间隔着做了一些卵泡的监测。在这里告诉大家一点,好的心理状态真的很重要,你一旦多想乱想,不但会影响自己的心情状态,还会影响促排的效果!我当时真的是用我老公的话就是神经兮兮的,各种情况全在我的脑子里像想了个遍儿!

不过还好我在促排的时候我婆婆和我老公都在陪着我,我妈期间也去陪了我几天。后来在促排第12天的时候我打了最后一天的促排针,还做了一些检查,然后在晚上收针,并且打了夜针,隔了36小时左右吧,我就开始进行取卵,当时还好取卵是全麻的,所以没有什么太疼的感觉,而且也没有出现什么腹水的情况。

取完卵后我收到了取卵的结果,我当时是取了16个卵泡,然后受精了14个,最后送去做染色体筛查,我也开始在家等待第二次的月经。后来收到养囊结果,我有5个健康的胚胎,这个结果对我来说真的是莫大的欢喜!之后又做了一些身体上的调理,之后就开始做移植,移植的过程很快,就是憋尿很难受!

移植完的几天真的超级着急,几乎每天都在诚惶诚恐,虽然医生说不建议在移植后的几天自己去拿试纸测,说怕影响心态从而影响着床,但是我根本没办法控制自己,我多次拿试纸去测,不测难受,测了更难受!不过好在最后我在第5天晚上的时候看到了一丝灰印儿!当时我别提多激动了,但是又担心试纸出了问题!

最后我到医院做检查验孕,结果证明我的确是怀上了!医生给我移植的非常健康的胚胎着床了!这个结果对我们一家人来说真的是天大的好消息!我终于怀上了一个健康的孩子!孩子啊!你放心!爸爸妈妈已经为你清好了道路,你可以安心的和妈妈见面了!

罕见病是发病率极低的病,是用数学概率定义的一类疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。我们有时候能听到的这些疾病,比如白化病、渐冻症等,就是罕见病,很多罕见病病因不明,且多为先天性疾病。

九三学社北京市委原副主委、《中国罕见病研究报告》执笔人王琳在研讨会上说,罕见病是人类进化和生存过程中必然付出的代价,就像人类学会直立行走,其代价是容易患上其他动物不易患上的一些疾病。每个人都携带有隐性遗传病的致病基因,没有患病不等于没有威胁。

其实在大医院里,罕见病并不罕见。省卫健委在研讨会上提供的材料显示,从10月我国建立罕见病病例信息登记制度以来,截至今年11月20日,我省11所罕见病协作医院完成的病例登记就有17597例。全国政协委员、河南省人民医院老年医学科主任黄改荣说,我省人口多、出生人口基数较大,每年实际存在大量的罕见病患儿,比如腓骨肌萎缩症、进行性肌营养不良症、白化病、脊髓性肌萎缩症等。

罕见病能治吗?

80%的罕见病是由遗传缺陷引起的,75%的患者是儿童。大多数罕见病因没有药物而“难治”,甚至连诊断都很困难。因为患者少、药品研发困难、成本高,罕见病的医疗费也“罕见”地高,年人均费用超过5万元,且个人自付部分近80%,有的罕见病年医疗费用高达数百万元。罕见病的预后也很差,致残致畸率很高。

那么,有没有可以得到很好治疗的罕见病呢?有。郑州大学第三附属医院就在治疗高苯丙氨酸血症患儿方面很有经验,通过给患儿喝特制的低苯丙氨酸奶粉,就可以预防其发展成为苯丙酮尿症,而得了这种病的孩子神经将受到毒害,导致智力发育出现障碍。该院院长张小安介绍,他们治疗的患者中,已有十多位考上了大学,5位为人父母,拥有了健康的家庭和生活。也不是所有罕见病治疗起来都很贵。比如,用于治疗肝豆状核变性(威尔逊病)的青霉胺片,1年的费用只有150元左右。罕见病怎么治 业内认可“1+N”多方共付模式-大河网

#为爱呐罕#罕见病,指白化病,肢端肥大症,特发性肺动脉高压病,苯酮尿症,线粒体病等 发病率极低的疾病,罕见病多为先天性疾病,病因不明。罕见病不具有传染能力。但是因为发病率低,鲜少有人愿意研究,对症药也很少,不少更是因为需求者少而价格高昂。近年来,我国对罕见病的重视日渐增强,出台了 《第一批罕见病》目录,建立了建立全国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。值得一提的是,近年来,我国罕见病病例在不断攀升。

#春节医路守护#少白头怎么来的?

有的人年纪轻轻就开始长白头发,称为“少白头”,难道他们从小毛囊里的色素细胞黑色素就分泌不足吗?

基于目前的科学研究,少年白的病因是较为复杂的,可分为先天性和后天性两种,又有弥漫性变白和部分变白之别。

前者相对少见,后者更为多见。究其原因,遗传是一个很重要的因素,父母头发早白者,子女的头发也会早白,这个大家在生活中留意一下便知。有的则是由于先天缺乏酪氨酸酶,造成我们人体黑色素合成不足,如罹患白化病病人。此外,恐慌、忧虑、惊吓、悲伤等则是青少年白发的重要原因。#辞旧迎新打卡挑战活动#

有个想做试管的姐妹说,她老公家族里很多亲戚都有高血压和糖尿病,想问下三代试管是否可以避免高血压的遗传?

很多朋友都知道,高血压和糖尿病确实有家族遗传倾向,但是这两种病并不是我们常说的遗传病。三代试管胚胎植入前遗传学检测(PGT)其实是无法筛查出高血压和糖尿病基因的。

三代试管PGT技术一般来说是解决三类问题:

一、非整数倍体。人类的染色体正常是23对,都是成对的。但是非整数倍体是出现多一条或者少一条。比如唐氏综合征,就是21号染色体三体。也就是说有3条21号染色体,从而引起了唐氏综合症。非整数倍体的胎儿,大多数都会流产,存活下来的也往往存在缺陷。

二、已知的单基因遗传病。单基因遗传病是指受一对等位基因控制的遗传病,如地贫、红绿色盲、血友病、白化病等。对于未知的单基因遗传病,PGT是无能为力的。

三、染色体结构异常。比如染色体倒位、平衡易位等。

所以,各位朋友们,不要以为三代试管是万能的,做了之后胎儿就一定不会有问题,这样的看法是错误的。#试管婴儿##备孕##高龄求子#

看到其他宝妈发的,真的心疼!一个白化病的小女孩,想和其他小朋友一起玩,还没完全靠近一个小男孩,小男孩胆子比较小,直接吓哭了,太突然了小女孩瞬间有点不知所措。

她不知道小男孩为什么突然哭?但是好像跟自己有关系是吗?那一双小手都快被自己纠结成麻花了,看到她的小手扣来扣去,又扭来扭去我觉得她的心里肯定还是有触动,在想很多事,看着真的好心疼啊。

这样的小朋友成长的路上,还会有很多异样的目光,也会伴随着无尽的委屈!每个宝贝都是天使,很想给小女孩一个抱抱!希望她能坚强一点自信开朗一点,也希望我们作为家长的能开朗豁达一点,不要教唆孩子不跟谁玩,而是教会孩子怎样去跟其他小朋友玩。

如果是你,你会让自己的孩子跟患不传染的病的小孩一起玩吗?会开导他们吗#你好,新生命# #怀孕时让你最崩溃的瞬间#

【国际罕见病日:我国现有患者超过2000万人】

今天是2月28日,国际罕见病日,旨在提醒社会公众和政府提高对罕见病的认知。

据有关数据表明,我国现有罕见病人已超过2000万人,且每年新出生的罕见病患儿高达20万人。

所谓的罕见病,是指发病率极低的慢性、严重性疾病,常危及生命,像白化病、天使综合征、血友病、渐冻症、线粒体病等都是罕见病。

目前,国际确认的罕见病有近7000种。

大约有8成以上的罕见病,都是由遗传基因所致,且有5成以上的罕见病会在出生时和儿童期发病。

换句话说,若夫妻双方存在一样的基因缺陷,那么他们的下一代就很有可能患病。

想要预防罕见病,最好的途径是早发现、早预防。

建议夫妻双方婚前要如实告知自己是否有家族遗传史、基因病变或遗传病等,女方在孕前、孕中和孕后都要做好定期检查和预防。

另外,也呼吁大家都推崇极简主义生活和绿色生活,尽量减少破坏和污染环境,做好可持续发展,给后代留下绿水青山。

对此你怎么看呢?欢迎留言讨论。

注:图片来自网络,如有侵权请联系删除。#雨滴医生说育儿# #我们一起健康生活# #育儿经# @紫妈育儿 @发哥的日常 @沐辰得美妈妈 @洪姨育儿

【基因、蛋白质与性状的关系】

基因控制蛋白质的合成,通过控制合成蛋白质的结构直接控制生物的性状,也可以通过控制合成酶,生物代谢的过程,从而间接控制生物的性状。生物的性状不仅与蛋白质的结构有关,也与代谢情况有关,比如镰刀型贫血症是蛋白质结构异常病,糖尿病则是胰岛素代谢异常病。

基因、蛋白质与性状的基本关系:

1、基因与性状的关系并不都是简单的线性关系,有一种性状由多个基因控制的情况,也有一个基因控制多个性状的情况。

2、基因可以通过控制酶的合成来影响细胞代谢,进而间接控制生物的性状,如人类白化病,也可以通过控制蛋白质分子结构来直接控制性状,如镰刀型贫血病。

3、中心法则是指遗传信息从DNA流向DNA,即完成DNA的自我复制,也可以从DNA流向RNA,进而流向蛋白质,即完成遗传信息的转录和翻译,遗传信息也可以从RNA流向RNA以及从RNA流向DNA。

为爱呐“罕”,关爱罕见病从了解开始,防止该病发生最重要的是什么

在我国,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于140000的疾病被称为罕见病。

即使是万分之一的概率,落在每一个罕见病患者及家庭身上,都是百分之百的苦难。

2月28日是第15个“国际罕见病日”。今年的主题是“分享你的生命色彩”。

瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶宝贝,这三个童话般的名字分别对应成骨不全症、白化病、大疱性表皮松懈症三种罕见病,也是“常见”的几种罕见病。

罕见病的诊断不是最困难的,真正的困难是在治疗上。

在已知的7000多种罕见病中,仅有不到5%存在有效治疗方法,中国第一批罕见病目录囊括的121种疾病种也仅有约60%“有药可治”,多数罕见病当前治疗存在空白。

目前我国已有60多种罕见病药物获批上市,40多种被纳入国家医保目录,涉及25种疾病。

因70万元一支“天价药”被大众所获知的脊肌萎缩症(SMA)也是罕见病之一。

约80%的罕见病是由遗传缺陷引起,50%在出生或儿童期发病,其中30%无法活过5岁,35%的新生儿因罕见病死亡。

早筛查、早诊断、早治疗,这个在癌症管理领域已成为共识的观点,同样适用于罕见病诊疗领域。

通过三级预防来防止罕见病的发生,最重要的是,从源头上解决问题的方法。

一级预防是婚前孕前进行预防性筛查;

二级预防是孕期通过基因检测等手段进行罕见病的遗传性筛查;

三级预防是新生儿出生后,通过新生儿筛查早诊断,早发现。

如在备孕时,经过遗传咨询和基因诊断明确致病位点后,可以选择第三代试管婴儿技术,筛选出不携带致病突变的胚胎进行移植,有望获得完全正常的宝宝。

如全面开展苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症和听力筛查,加强新生儿疾病筛查阳性病例的随访、确诊、治疗和干预,提高确诊病例治疗率。

《生命密码》一书中介绍:据统计,平均每个人生来都有大约7~10组存在缺陷的基因,携带2.8个隐性遗传病的致病基因。

不因罕见而孤单,我们携手共同面对!

#每个人生来都是罕见病基因携带者# #健康明星计划# @湘雅健康管理王医生 @微头条 @波波医生说健康 @湖南医聊 @神经科王医生 @微头条

#健康# #生活百科# 健康小知识、生活小百科、医学冷知识,医学生吹牛考同伴必备神器[呲牙]

1、人体含水量百分比最高的器官是什么?

A.膀胱 B.眼球

2、以下哪种疾病不属于传染病?

A.白化病 B.乙肝

3、蛔虫生活在人体内,两者属于什么关系?

A.寄生关系 B.共生关系

4、碳在氧气不足的情况下生成气体的

A.一氧化碳 B.二氧化碳

5、狂犬病毒是沿着人体的哪个系统侵入脊髓和大脑的?

A.神经系统 B.血液系统

6、判断题 并非所有哺乳动物都是胎生的繁殖方式。

A.对 B.错

7、蜜蜂、蚊子飞行时发出的“嗡嗡”声,是由哪个器官振动发出的?

A.尾巴B.翅膀

8、生物能正常生长发育并繁殖后代的基础是什么?A.遗传变异B.新陈代谢

9、吃小米可以预防脚气是因为小米中富含哪种维生素?A维生素B1 B维生素B6

10、人体内的性别激素在化学结构上属于哪种物质?A.类固醇B.氨基酸衍生物

11、因多了一条21号染色体而导致的疾病,被称为什么?

A猫叫综合症,B.唐氏综合征

12、人类舌头的哪个部位对苦味最为敏感?

A舌尖B舌根

13、人体摄入的β胡萝卜素经过消化后会转化成哪种维生素?

A维生素A B维生素D

14、人体最大的内分泌腺体是什么?

A,肾上腺B甲状腺

15、人们喝酒脸红,因为人体内缺少分解哪种物质的酶

A乙醛B乙醇

16、人体食道和胃的接口部分被称为什么?

A幽门B贲门

17、"朊"是哪种生命基础物质的别称?

A蛋白质,B激素

18、判断题正常人在一般情况下可以倒立着喝水?

A可以B不可以

19、人体最小的骨头位于哪个器官内?

A鼻腔B耳朵

20、有人体血库之称,出生后造血功能基本消失的是哪个内脏器官?

A肝脏B脾脏

喜欢得小伙伴点个关注吧!持续更新!答案明天12点公布!

癌症为什么这么难?

先看看这个图。

像不像一个极其复杂的电路图?

这其实是一个细胞内的各种信号传导。

人体的每个细胞都如同一个化工厂,每时每刻都在进行着各种复杂的能量代谢和信号传导。

这些信息是不能出大错的,小错误可以通过人体强大的纠错能力纠正过来,如果出现了某种“原则性”错误,就会发生各种可怕的疾病,最常见的就是癌症。

更难的是,癌细胞一旦形成后,还会伴随或继发更复杂的信号通路改变,使这些细胞更难被控制。

这些,表现在我们平时的抗肿瘤治疗上,就叫肿瘤耐药。

就好比我们平时用的靶向药,一种靶向药只能“封堵”一种错误的信号通路,杀死一部癌细胞,但是总会有其他信号更复杂的癌细胞产生,然后这些药就无效了。

还有一种情况就是遗传性疾病。

有些人的细胞内先天性存在某种信号缺陷,或者说先天性基因异常,就会导致各种疾病,像多囊肾、血友病,脆骨病(瓷娃娃)、白化病等,最常见的还是各种遗传相关的癌症。

这种情况,就不是某个细胞的信号错误了,而是每个细胞都会有相似的错误信号,我们也叫做“胚系突变”,娘胎里带来的,就更难了。

所以,我们说癌症很难攻克,其实不是人们不努力,而是人体这台“精密仪器”太复杂了,这些发生在细胞里面、看不见摸不到的分子信号,堪比一个银河系,出了错误就是天文数字的难度。

近亲结婚有什么危害?

近亲结婚可以使后代中新生儿和婴幼儿死亡率增加,先天异常及智力低下的子女频率增高。据国际卫生组织调查,非近亲结婚子女一般死亡率为24%,而近亲结婚子女的死亡率为81%,增加3倍多。1993年江苏省徐州、无锡两市,对近20万人的遗传病与先天畸形流行病学调查结果显示,近亲结婚子女患病率为非近亲结婚子女的5倍多。

为什么会出现这些现象呢?近亲结婚,由于双方有共同的祖先,相同的基因(包括正常的和异常的)很多,而且亲缘越近,相同的基因越多,他们相互间婚配,子代成为纯合子的机会就大大增加。如表l—2所示,表兄妹为皿级亲,相同基因有1/8,子代成为纯合子的机会为l/16;同胞兄妹为I级亲,子代成为纯合子的机会为1/4。我们每个人平均带有6一10个有害基因,这些基因多为隐性,在杂合(一对等位基因,一个是正常的,另一个是隐性致病基因,称为杂合)状态下,一般危害不大。一旦与带有相同有害基因的人婚配,双方就有可能将相同有害基因同时传递给子女,使子女成为隐性有害基因的纯合子而呈现疾病。在非近亲婚配夫妇中,相同的基因少,带有相同的隐性基因的机会更少,即使一方携带有隐性致病基因,而另一方相应的基因正常,子女也不会成为该致病基因的纯合子,因此子女患隐性遗传病的机会也就很少了。

近亲结婚的夫妇中,带有相同隐性致病基因的机会大大增加,其子女成为该致病基因纯合子的机会也明显增高,这是近亲结婚子女患隐性遗传达病的机会比非近亲结婚子女高得多的原因。例如白化病,在非近亲婚配的子女中,发病率为1/40 000,表兄妹婚配者为1/3000,后者为前者的13.5倍,黑蒙性疾呆的这一比率为35.7倍,先天性鱼鳞病为63.5病。近亲结婚不仅使隐性遗传病发病率增多,而且也使多基因遗传病发病率稍增高,例如高血压病、先天性心脏病、精神分裂症、哮喘、无脑儿、脊柱裂、唇腭裂等。因此禁止近亲婚配是降低遗传病及先天性畸形儿出生的一项行之有效的措施。

8月12日傍晚,四川遂宁大英县,金元乡13村的李桂英,正同家人一起吃晚饭,突然,鸡舍里传出一阵嘈杂声,感到奇怪,于是,走到鸡舍,李桂英惊呆了,发现一只奇怪的动物……

吃饭的时候,只听到鸡舍里有声音,李桂英楞了一下:“这鸡怎么乱叫了?是不是有人偷鸡哟?”

丈夫张大友说:“怎么可能哟!现在生活这么好,谁还来干偷鸡摸狗的事,肯定是猫跑到鸡圈里去了。”

李桂英不放心,摇摇头说:“还是去看看的好。”说着,端着饭碗朝鸡舍走去。

她匆匆忙忙走到鸡舍,只见鸡舍里狼藉一片,平日里悠闲地公鸡母鸡们这是惊惶失措,扑翅乱飞,凌乱的鸡毛弥漫鸡舍。

一只白色的怪物正扑在一只母鸡身上啃咬着,母鸡正痛苦的挣扎着,鸡血洒在地面上。

李桂英大吼一声,拿起旁边的笤帚想去驱赶。那只怪物听见声音,扭过头来,龇牙咧嘴的看着她,并发出怪异的声音,吓得李桂英丢到手中的工具,急忙喊来家人。

家人听到疾呼,赶紧跑过来,纷纷拿起铁铲、木棒、笤帚、网进行围捕。那只怪物受到惊吓,看见众人拿着工具,丢下嘴里的“鸡八块”,张着血盆大口惊慌而逃。

跑到东面,一棒敲下来,跑到西面,一铁铲砸下来。怪物在圈里乱跑乱撞,身上挨了几棒、几笤帚,终于精疲力尽,黔驴技穷,只好束手就擒。还好,棍棒所到之处,没有伤及要害,只是一点皮外伤。

李桂英及家人用网兜住,关进铁笼子里。那只怪物仍然不安分,不愿呆在笼子里,用尖利的牙齿撕咬着笼子的钢条,脑袋努力地向缝隙外挤。

当然,一切都是徒劳。过了一阵,大概已经认识到了自己的宿命,也就放弃挣扎,听天由命了。

李桂英及家人这才仔细的观察,只见这只怪物长相极其的怪异,全身的毛完全脱落光秃秃的,整体呈现出雪白色,仅在前肢上方的背部发现几根褐色的绒毛。

体长大约60厘米,眼睛像熊,尾巴类似袋鼠,鼻子类似猫,牙齿类似狗。整个看上去像一只狗,一只最丑陋的秃毛狗。

这是一只什么动物呢?李桂英及家人看了半天,也弄不清楚这是什么动物。

隔壁的80岁高龄的张大爷捻捻胡须。转悠几圈,看了个仔细明白,最后也只得摇摇头说:“我活了八十岁,见过的动物不下几百种,这个小东西确实没见过。”

张大爷的老伴说,去年她到后山割猪草时,看到一只白色的动物,与这只怪物有点相像,立在地上,当时还以为是传说中的野人呢,吓得赶紧离开了。

邻居们都好奇的前来观看,但都不认识。于是大家议论纷纷,有的说:白色的肯定是个吉祥物,应该养着或放生。

有的说:这个东西形状怪异,肯定是个祸害,应该早日杀掉,铲除祸害。

李桂英一家听着邻居的建议,不知如何是好。该杀还是该放,一时拿不了注意。

家里犹豫不决,外面已经沸沸扬扬。李桂英家捉到一只怪物的消息不胫而走,很快,就谣传成李桂英家捉到一只光秃秃的熊猫,逮到了一个小“雪人”。

正在大家围绕怪物众说纷纭的时候,事情出现转折,也彻底解开了怪物之谜。

当地林业局的工作人员和动物学家听说后,赶往李桂英家,通过观察,判断这只怪物不是传说中的“白熊猫”、“小雪人”。

李桂英及家人听说后,对这只怪物产生悲悯之心,不再计较它的过错,喂饱后,把它放归了大自然。

这只怪物究竟是什么物种呢?其实很常见,它只是一只果子狸。

果子狸的身体本为黄灰褐色,怎么会全身雪白呢?动物学家解释说这只果子狸只是得了严重的白化病。

这只果子狸和人类中的极少数患者一样,由于遗传、变异或其它原因,体内彻底缺失黑色素,从而导致它全身一片白色。

在我们的身边,也有极少数的白化病患者。他们由于与众不同,相当于人类中的异类,内心都比较脆弱、敏感、自卑,我们应该尊重他们、关心他们。

那次徐帆终于和冯小刚坦白:“要不分开吧,我等不起了,这样对你妻子也不公平。”冯小刚看着徐帆痛苦的样子,心疼不已,决心一定要离婚。

回到家他和张娣说:“离婚吧,我已经爱上了别人,再下去对她对你都是伤害。”

张娣看着冯小刚沉默了一会:“我同意,我什么也不要,你走吧。”

可能是冯小刚决绝的表情让她死心了,她看着这个男人,熟悉又陌生。张娣虽然什么也没要,但是冯小刚依然把名下的财产全部转到了她和女儿的名下,也许是最后补偿吧。

很快冯小刚就和徐帆举行了婚礼,俩人一起拍戏,荧幕前百般恩爱。

婚后冯小刚不止一次提到张娣,言语中尽是愧疚,他知道自己的负心伤害了一个爱他的女人,于是他想尽办法补偿,但是张娣从来没有接受过,也许对她来说离婚就意味着结束,再爱的男人也不会回头多看一眼。

冯小刚没有办法只能把这份愧疚全部转移给了女儿,张娣为了冯思羽一直单身未嫁,即使冯小刚婚内出轨,她和家人也从未在外面说过他半分的不好。

冯小刚也许给过徐帆短暂的宠爱,但是从未想过从一而终,婚后他依然“夜夜笙歌”,对于前妻他永远都是亏欠的,因为他没有做到一个身为丈夫的职责。

和徐帆结婚后,他得了白化病,怕遗传给后代,一直都没要孩子,不知道是不是一种“惩罚”

国际确认的罕见病有近7000种,我国有约2000万患者在与这些疾病斗争,预防为何最重要?

各国统一将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。所谓罕见病,是指那些发病率极低的疾病。又称为“孤儿病”,为慢性、严重性疾病,常危及生命。

如白化病、苯丙酮尿症、血友病、线粒体病……这些疾病名称相信大多数人曾经听说过甚至遇见过。

瓷娃娃 "(成骨不全症)、" 月亮的孩子 "(白化病)、" 蝴蝶宝贝 "(大疱性表皮松解症)、" 蓝梅姐妹 "(淋巴管肌瘤病)…… 这一个个富有诗意的名字背后却有着常人难以想象的痛。

80%以上的罕见病是由遗传因素导致的,且50%以上的罕见病会在出生时和儿童期发病。如果夫妻双方存在相同的缺陷基因,下一代就很可能患病。

罕见病如何预防?

早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。

罕见病预防最常见的是要从孕前孕期的时候开始进行预防,孕前,孕中、孕后都要做三级预防。

第二个就是基因检测。

如果有家族遗传史、基因病变或者有遗传病之类的,需要做基因检测。如果有这方面的疾病及时尽早就医,要去正规医院检查接受诊断治疗。

#湖南医聊超能团# #为爱呐喊# @微头条 @湖南医聊 @今日头条

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